Nos solidarizamos con el #DíaInternacionaldelaEnfermedaddeHuntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta #patologíaneurológica, que tiene una incidencia de 1 sujeto por cada 10.000.
Esta enfermedad también recibe el nombre de #CoreadeHuntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y bruscas y movimientos de la cara, de las extremidades superiores o inferiores o el tronco que presentan estos pacientes, que también desarrollan demencia y alteraciones en su comportamiento.
La enfermedad pertenece al grupo de las demencias (disminución irreversible de la facultad mental) primarias, se trata de un trastorno hereditario, que degenera el sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) progresivamente y que se manifiesta en la etapa adulta. Normalmente, comienza a manifestarse entre los 30 y los 50 años de edad, aunque este momento puede ser muy variable y oscilar, incluso, entre la infancia y la tercera edad. La evolución de la enfermedad es lentamente progresiva y estos pacientes tienen una esperanza de vida 15 a 25 años.
A partir de la fase intermediaria de la enfermedad comienza a manifestarse el proceso degenerativo, produciéndose el deterioro funcional progresivo y la pérdida de habilidades. En las últimas fases de la enfermedad, el paciente requiere ayuda total para cualquier actividad de la vida diaria.
La atención, la capacidad de juicio, la conciencia de la situación personal y la capacidad de tomar decisiones pueden alterarse desde las primeras etapas. Por el contrario, la afectación de la memoria sólo ocurre en las fases finales de la enfermedad. Las personas que conviven con esta patología también desarrollan depresión, apatía, aislamiento social, irritabilidad y desinhibición. En ocasiones, además presentan delirios y comportamientos obsesivo-compulsivos.
Juan Carrión, Presidente de #FEDER y de su Fundación incide en que “los esfuerzos deben estar centrados en la investigación para lograr un tratamiento curativo o que pueda detener el avance de esta enfermedad, ya que hasta la fecha tan sólo existen algunos medicamentos que controlan ciertos síntomas como los movimientos, la depresión, la irritabilidad y la apatía de estos pacientes”.
Queremos agradecer la labor informativa, las tareas de asesoramiento y apoyo a los pacientes y a sus familiares para mejorar su calidad de vida y el trabajo de sensibilización que desarrollan en España la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE), la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León (EH), la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AExEH), la Asociación Cordobesa para la Investigación de Corea de Huntington (IHUCOR) y la Asociación de Familiares y Afectados de Huntington de Málaga "Encarnación Prieto Pozo" (FAHUMA). Cortesía: https://www.enfermedades-raras.org/index.php/
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